2025-05-03 阅读 39 评论 0
【#蝴蝶宝贝皮肤稍微一碰就易破#】“蝴蝶宝贝”，#这个看似可爱的名字背后是巨大伤痛#。
因患大疱性表皮松解症，患儿的皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”，稍微摩擦就会出现水疱，口腔和食道的黏膜甚至会因咀嚼、吞咽而破损。
江苏盐城4岁的军军就是一名“蝴蝶宝贝”，出生时从膝盖到脚都是一片红色↓↓目前，这种病尚无治愈先例，只能通过日常护理来缓解症状。
今天国际罕见病日，了解他们的世界，关爱罕见病患者！
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